Το ταξίδι της ζωής έχει απρόβλεπτες στροφές. Από τη ζωντάνια των πρώτων χρόνων καταλήγει κανείς στην ηρεμία των τελευταίων. Στην Ελλάδα, ο τρόπος που συζητάμε για το τέλος της ζωής άλλαξε. Το hospice care τώρα αναγνωρίζεται ως ανθρώπινος μέθοδος υποστήριξης, τόσο για τον πάσχοντα όσο και για την οικογένειά του. Παράλληλα, η έννοια μιας «καθοριστικής …
Το ταξίδι της ζωής έχει απρόβλεπτες στροφές. Από τη ζωντάνια των πρώτων χρόνων καταλήγει κανείς στην ηρεμία των τελευταίων. Στην Ελλάδα, ο τρόπος που συζητάμε για το τέλος της ζωής άλλαξε. Το hospice care τώρα αναγνωρίζεται ως ανθρώπινος μέθοδος υποστήριξης, τόσο για τον πάσχοντα όσο και για την οικογένειά του. Παράλληλα, η έννοια μιας «καθοριστικής στιγμής» βρίσκει έναν απροσδόκητο ομοιογενή σε ένα γνωστό τυχερό τύχης, το Fire Joker Slot. Εκεί, η εμφάνιση ενός συγκεκριμένου συνδυασμού καθορίζει μια μεγάλη νίκη ή ένα τέλος. Το παρόν κείμενο εξετάζει τη φιλοσοφία του hospice care στην ελληνική πραγματικότητα. Χρησιμοποιεί ως αφηγηματικό εργαλείο την ιδέα της μοναδικής, καθοριστικής στιγμής, όπως αυτή παρουσιάζεται και στο Fire Joker Slot. Η ανάλυση βασίζεται σε συνεντεύξεις με ειδικούς, σε αφηγήσεις ασθενών και στην παρακολούθηση της πορείας της υποστηρικτικής φροντίδας στην Ελλάδα.
Το hospice care στην Ελλάδα δεν στοχεύει ποτέ μόνο στον ασθενή. Η οικογένεια τοποθετείται στο επίκεντρο της φροντίδας. Αντιμετωπίζει συναισθηματική φόρτιση, φυσική εξάντληση και συχνά οικονομική δυσπραγία. Τα ελληνικά hospice και οι ομάδες ανακουφιστικής φροντίδας προσφέρουν τακτική ψυχολογική βοήθεια στους συγγενείς. Τους βοηθούν να διαχειριστούν το άγχος, το πένθος και τις πολλές φορές πολύπλοκες οικογενειακές δυναμικές που ξεπροβάλλουν. Η καθοδήγηση των μελών της οικογένειας σε στοιχειώδεις φροντίδες, όπως η μετακίνηση του ασθενούς ή η κατάλληλη χορήγηση φαρμάκων, τους παρέχει ένα αίσθηση ικανότητας. Ελαττώνει το δυσβάσταχτο αίσθημα της απελπισίας. Αυτή η ολιστική προσέγγιση παραδέχεται ένα απλό γεγονός. Το τέλος της ζωής είναι μια ομαδική εμπειρία. Η ικανότητα μιας οικογένειας να διασχίσει αυτή τη φάση με αγάπη και αλληλεγγύη, και όχι με τραυματικό χάος, αφήνει μια ξεχωριστή κληρονομιά για όσους ζουν πίσω. Δημιουργεί μια ύστατη μνήμη που θα κρατήσει. Μια μνήμη που, σε αντίθεση με το αποτέλεσμα μιας γρήγορης περιστροφής τροχού τύχης, εμβαθύνει και αναπτύσσεται με τον χρόνο.
Η φροντίδα δεν σταματά με τον θάνατο του ασθενούς. Τα προγράμματα στήριξης πένθους είναι απαραίτητο κομμάτι οποιουδήποτε υψηλού επιπέδου hospice στην Ελλάδα. Ομάδες συμπαράστασης, ατομικές συνεδρίες με ψυχολόγους και μακράς διάρκειας παρακολούθηση προσφέρονται στους οικογενειακούς φροντιστές. Σε μια κοινωνία που συχνά ζητά από τους πενθούντες να «προχωρήσουν» γρήγορα, αυτές οι υπηρεσίες δημιουργούν έναν προστατευμένο χώρο. Ένα μέρος όπου το πένθος μπορεί να δηλωθεί χωρίς κριτική. Αυτή η συνεχής υποστήριξη είναι ύψιστης σημασίας. Βοηθά στην πρόληψη της μακροχρόνιας ή σύνθετης θλίψης και προάγει τη αποκαταστατική διαδικασία. Η αναγνώριση ότι η ζωή προχωρά για τους επιζώντες, και ότι αυτοί έχουν ανάγκη επίσης φροντίδα, ολοκληρώνει τον κύκλο της ανθρώπινης συμπόνιας. Τον κύκλο που χαρακτηρίζει το πνεύμα του hospice care.
Το hospice care στην Ελλάδα διαθέτει μια συνοπτική και επίπονη ιστορία. Για πολλές δεκαετίες, η φροντίδα ασθενών με προχωρημένη ασθένεια στηριζόταν σχεδόν αποκλειστικά στην οικογένεια και σε μερικά νοσοκομεία. Συχνά χωρίς εξειδικευμένες γνώσεις στον έλεγχο του πόνου ή στην ψυχολογική στήριξη. Ο πολιτισμικός μας τρόπος να «κρύβουμε» τον θάνατο και την ασθένεια δημιούργησε ένα τεράστιο κενό στις υποδομές και στη συζήτηση. Τη δεκαετία του 2000, οργανώσεις όπως η «ΚΥ.Α.Ι.Σ.» και το «Ίδρυμα Φιλάνθρωπος» ξεκίνησαν να ιδρύουν τα πρώτα δομημένα προγράμματα υποστηρικτικής φροντίδας και hospice. Σήμερα, η κατάσταση έχει βελτιωθεί, αλλά δεν είναι ικανοποιητική. Οι δομές εξακολουθούν να μην καλύπτουν τις πραγματικές ανάγκες. Παρά αυτό, υπάρχει πρόοδος. Δημόσια και ιδιωτικά hospice, ομάδες παλλιάτρισης και εθελοντές προσπαθούν να δημιουργήσουν ένα αξιόπιστο δίκτυο. Αυτή η πορεία μοιάζει με μια μεγάλη περιστροφή τροχού τύχης. Κάθε μικρό βήμα προόδου είναι σαν ένα σύμβολο που πέφτει στη θέση του. Σιγά σιγά συνθέτει την εικόνα μιας αξιοπρεπούς φροντίδας, σε αναμονή της κρίσιμης στιγμής της πλήρους αποδοχής και εφαρμογής.
Οι μη κυβερνητικές οργανώσεις και οι εθελοντές συνιστούν πλέον τον κορμό του hospice care στην Ελλάδα firejoker.com.gr. Σε ένα σύστημα υγείας που παλεύει με οικονομικούς και διοικητικούς περιορισμούς, οι ΜΚΟ προσφέρουν ευελιξία και ανθρώπινο δυναμικό. Οργανώνουν προγράμματα νοσηλείας στο σπίτι, παρέχουν ψυχολογική στήριξη στις οικογένειες, εκπαιδεύουν οικιακούς φροντιστές και ευαισθητοποιούν την κοινωνία. Οι εθελοντές, πολλοί από τους οποίους έχουν βιώσει την απώλεια από κοντά, φέρνουν μια βαθιά συμπόνια και κατανόηση. Η δράση τους γεμίζει συχνά τα κενά που αφήνει το επίσημο σύστημα. Δίνουν όχι μόνο πρακτική βοήθεια, αλλά και τη ζωτική ανθρώπινη επαφή. Το αίσθημα ότι κανείς δεν μένει μόνος σε αυτή τη διαδρομή είναι ακριβώς αυτό που δημιουργεί τις προϋποθέσεις για μια ειρηνική και αξιοπρεπή τελική στιγμή. Με τον ίδιο τρόπο, η συλλογική εμπειρία των παικτών διαμορφώνει την κουλτούρα γύρω από ένα παιχνίδι όπως το Fire Joker Slot.
Στο Fire Joker Slot, ο παίχτης αναμένει. Περιμένει τη στιγμή που ο δίσκος θα τερματίσει και τα σύμβολα θα στοιχηθούν για να παράγουν μια νίκη. Αυτή η στιγμή είναι το προϊόν πολλών προγενέστερων σπιν, μιας μεθόδου και μιας ποσότητας τύχης. Με παρόμοιο μέθοδο, η εμπειρία του λήξης της ζωής στο πλαίσιο του hospice care δεν είναι μια απλή, τυχαία στιγμή. Είναι το επακόλουθο μιας επιμελώς σχεδιασμένης διαδικασίας. Η επιλογή να διακοπεί η επιθετική αγωγή είναι ένα βήμα. Ο αποτελεσματικός αντιμετώπιση του πόνου είναι ένα άλλο. Η επανασύνδεση με τους αγαπημένους και η ψυχολογική προπαρασκευή είναι άλλα. Όλα αυτά είναι τα «σύμβολα» που πρέπει να εντοπιστούν στη σωστή θέση. Όταν γίνει αυτό, η τελική στιγμή μπορεί να μεταμορφωθεί. Να γίνει μια στιγμή απελευθέρωσης και γαλήνης, και όχι φόβου και έλλειψης προετοιμασίας. Η αλληγορία εντοπίζεται στην έννοια του ελέγχου μέσα στην αστάθεια. Ούτε στο παιχνίδι ούτε στη ύπαρξη είμαστε σε θέση να επηρεάσουμε το τελικό αποτέλεσμα. Μπορούμε, εντούτοις, να καθορίσουμε σημαντικά την ποιότητα της διαδρομής που καταλήγει σε αυτό.
Στο Fire Joker Slot, η τύχη έχει βέβαια ρόλο. Ο παίκτης, όμως, αποφασίζει το ποσό να παίξει και σε ποια χρονική στιγμή να συμμετάσχει. Στο λήξη της βίου, υπάρχουν παράγοντες που διαφεύγουν από τον έλεγχό μας. Η φύση της πάθησης είναι ένα από αυτά. Ωστόσο, η προαίρεση εξακολουθεί έντονη. Η επιλογή να αιτηθούμε υποστηρικτική φροντίδα είναι προσωπική μας. Η επιλογή να εκφραστούμε ανοιχτά για τις επιθυμίες μας είναι προσωπική μας. Η απόφαση να αφιερώσουμε τον χρόνο που υπολείπεται με ουσία είναι δική μας. Στην Ελλάδα, αυτή η ελεύθερη βούληση ενδυναμώνεται όταν υπάρχουν πληροφορίες και υπηρεσίες προσβάσιμες. Η απόφαση του hospice care είναι, βαθιά στο εσωτερικό, μια ενέργεια αυτοδιάθεσης. Μια απόφαση να πιάσουμε στα χέρια μας την ιστορία των τελευταίων κεφαλαίων της ζωής μας. Δεν είναι μια παθητική αναμονή για μια απρόβλεπτη έκβαση. Είναι μια ενεργητική συμμετοχή στη διαμόρφωση μιας από τις πιο σημαντικές στιγμές της ανθρώπινης ύπαρξης.
Εάν κάποιος ψάχνει υποστηρικτική φροντίδα στην Ελλάδα, το βασικό βήμα είναι η συζήτηση με τον θεράποντα ιατρό ή τον οικογενειακό γιατρό. Ο γιατρός δύναται να κάνει παραπομπή σε νοσοκομειακή μονάδα παλλιάτρισης ή σε hospice. Παράλληλα, βοηθάει η άμεση επαφή με γνωστές ΜΚΟ στον χώρο. Το Ίδρυμα Φιλάνθρωπος, η ΚΥ.Α.Ι.Σ. και ο Σύλλογος «Η Αγία Όλγα» δύνανται να προσφέρουν στοιχεία και να οδηγήσουν. Θεωρείται ουσιώδες να ξεκαθαριστεί από νωρίς τι παρέχει το δημόσιο σύστημα υγείας, δηλαδή ο ΕΟΠΥΥ. Και ποια είναι τα υποψήφια έξοδα στην εκδοχή που κάποιος προτιμήσει ιδιωτικές υπηρεσίες. Η συγκέντρωση των απαραίτητων δικαιολογητικών είναι επίσης κρίσιμη. Ιατρικές αναφορές και πιστοποιήσεις χρειάζεται να είναι έτοιμες. Το πιο σημαντικό βήμα, παρ’ όλα αυτά, είναι να γίνει η ενέργεια νωρίς. Η υποστηρικτική φροντίδα αποφέρει τα μεγαλύτερα πλεονεκτήματα όταν εκκινεί νωρίς. Όχι μόνο τις τελευταίες μέρες. Κατ’ αυτόν τον τρόπο, ο ασθενής και η οικογένειά του είναι σε θέση να επωφεληθούν πλήρως από τη φιλοσοφία της ποιότητας ζωής και της ψυχολογικής υποστήριξης.
Το hospice care, ή αλλιώς ανακουφιστική φροντίδα, δεν είναι ένας τόπος. Είναι μια ολόκληρη φιλοσοφία. Στόχος της είναι η ανακούφιση, η βελτίωση της ποιότητας ζωής και η απαλλαγή από τον πόνο για ανθρώπους που έχουν μια κρίσιμη, προχωρημένου σταδίου ασθένεια. Στην Ελλάδα, κάποιοι το συγχέουν με την απλή νοσηλεία στο σπίτι ή με την ευθανασία. Αυτή η παρανόηση είναι μεγάλη. Η θεμελιώδης αρχή είναι η αναγνώριση της φυσικής πορείας της ασθένειας. Δεν αποσκοπεί βιαστικές παρεμβάσεις, αλλά δίνει βάση στην ψυχική, συλλογική και υπαρξιακή υποστήριξη. Στηρίζει τον ασθενή και την οικείους του. Αντιπροσωπεύει τη μετάβαση από ένα μοντέλο που καταπολεμά την ασθένεια σε ένα που αναγνωρίζει την ανθρώπινη ύπαρξη μέχρι το τέλος. Αυτή η οπτική μοιάζει στην προσμονή για μια καθοριστική στιγμή. Μια στιγμή όπου τα πάντα μπορεί να ξαφνικά αποκτήσουν νόημα και να προσφέρουν γαλήνη. Ανάλογα με τη στιγμή που ο παίκτης στο Fire Joker Slot κρατάει την ανάσα του, προσμένοντας να δει αν η τελευταία περιστροφή θα φέρει τον μυθικό συνδυασμό.
Παρά την προφανή πρόοδο, το hospice care στην Ελλάδα αντιμετωπίζει ακόμα σημαντικά εμπόδια. Η ανυπαρξία ενός εθνικού στρατηγικού σχεδίου και μόνιμης χρηματοδότησης καθιστά πολλές πρωτοβουλίες σε ασταθές έδαφος. Η γεωγραφική ανισότητα είναι φανερή. Οι υπηρεσίες συγκεντρώνονται στα αστικά κέντρα, αφήνοντας πολλές περιφερειακές και νησιωτικές περιοχές χωρίς επαρκή υποδομή. Ακόμα, υπάρχει αδιάκοπη ανάγκη για ευαισθητοποίηση. Τόσο του κοινού όσο και των επαγγελματιών υγείας. Πρέπει να συνειδητοποιήσουν πλήρως τα οφέλη της παλλιάτρισης και να την συστήσουν έγκαιρα. Το μέλλον, ωστόσο, προσφέρει και κάποιες προοπτικές. Η ενσωμάτωση των αρχών της παλλιάτρισης σε περισσότερα νοσοκομεία είναι ένα βήμα. Η δημιουργία τεχνολογιών τηλεϊατρικής για απομακρυσμένη υποστήριξη είναι ένα άλλο. Η εντεινόμενη κοινωνική συζήτηση για το τέλος της ζωής είναι ίσως το πιο σημαντικό θετικό σημάδι. Η πολιτιστική μετατόπιση προς την αποδοχή του θανάτου ως φυσιολογικού μέρους της ζωής είναι ο κύριος παράγοντας για μια βιώσιμη ανάπτυξη του τομέα.
Το να δημιουργήσουμε μιας κουλτούρας που τιμά και ενισχύει αξιοπρεπώς το τέλος της ζωής είναι υπόθεση όλων μας. Στην Ελλάδα, αυτό συνεπάγεται να φέρουμε τη συζήτηση για τον θάνατο στα σχολεία. Στα μέσα ενημέρωσης. Στην συζήτηση στο τραπέζι. Οι επαγγελματίες υγείας χρειάζονται περισσότερη εκπαίδευση στην παλλιάτριση και στην επικοινωνία δύσκολων ειδήσεων. Οι πολιτικοί οφείλουν να θεωρήσουν το hospice care ως βασικό δικαίωμα υγείας. Να το υποστηρίξουν με σταθερή χρηματοδότηση και με σαφές νομοθετικό πλαίσιο. Και κάθε πολίτης έχει τη δυνατότητα να συμβάλει. Υπάρχει η επιλογή να γίνει εθελοντής. Υπάρχει η δυνατότητα να κάνει μια δωρεά σε σχετική οργάνωση. Υπάρχει η περίπτωση απλά να μιλήσει ανοιχτά με τους δικούς του ανθρώπους για τις επιθυμίες τους. Μεταμορφώνοντας τη συνείδηση, τροποποιούμε την εμπειρία του θανάτου. Από ένα μυστικό, φοβερό γεγονός μετατρέπεται ένα φυσικό μέρος της ανθρώπινης ύπαρξης. Ένα μέρος που είναι δυνατό να ενσωματώνει συμπόνια, αγάπη και αξιοπρέπεια. Αυτή η τροποποίηση είναι το πραγματικό τζάκποτ. Πολύ πιο σημαντικό από οποιαδήποτε νίκη σε έναν τροχό τύχης.
